صدور مجوز اطلس دوم و سوم بیماری‌های نادر/ وجود سه میلیون بیمار نادر در کشور

به گزارش ایلنا به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر، این مجموعه اطلس در چهار جلد طراحی شده است که جلد اول آن «بیماری‌های نادر ژنتیکی و مادرزادی» منتشر شده و جلد چهارم نیز باعنوان »بیماری‌های نادر مغز واعصاب» در حال تالیف است.

«حمیدرضا ادراکی»، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان آنکه اکثر بیماران نادر به دلیل تشخیص دیرهنگام درسال‌های اولیه ابتلا در روند درمان و کنترل بیماری دچار مشکل می‌شوند افزود: «بنیاد بیماری‌های نادر ایران با هدف آشنا کردن پزشکان، دانشجویان و محققان رشته‌های مختلف پزشکی با انواع مختلف بیماری‌های نادر و دسترسی آن‌ها به منابع مرجع این کتب اطلس مصور را تالیف و گرداوری کرده است.»

گفتنی است جلد دوم اطلس بیماری‌های نادر ایران با عنوان اطلس بیماری‌های داخلی نادر در قالب هشت بخش تالیف شده که شامل مباحث هماتولوژی، روماتولوژی، غدد، ایمونولوژی، گوارش، نفرولوژی، ریه و عفونی در ۷۶ فصل است.

جلد سوم نیز با عنوان بیماری‌های متابولیک نادر مشتمل بر پنج بخش و ۴۴ فصل بوده که به ترتیب شامل مبحث اختلالات متابولیسم آمینو اسیدها، اختلالات متابولیسم کربوهیدرات، اختلالات متابولیسم چربی، اختلالات مرتبط با ارگان‌های سلولی و مبحث اختلالات متابولیسمی طبقه‌بندی شده است.

بر اساس آمار سامانه ثبت پرونده الکترونیک بیماران نادر «سبنا» تا کنون ۳۵۵ نوع بیمار نادر توسط کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر شناسایی و تایید شده و پیش بینی می‌شود بر اساس شاخص‌های جمعیتی و تعریف بیماری‌های نادر حدود ۳ میلیون بیمار نادر در کشور وجود داشته باشد.