نگرانی بیماران تالاسمی سیستان و بلوچستان از گرانی‌ و کمبود دارو/ ایرانشهر دارای بالاترین نرخ تالاسمی در کشور است/ وعده مسئولان؛ افزایش تخت‌های بیمارستانی و ساخت همراه سرا تا 6 ماه دیگر

به گزارش خبرنگار ایلنا، تحریم‌ها اگر چه گفته شده شامل داروهای بیماران خاص نمی‌شود اما سختی واردات دارو در یک‌سال اخیر و فقر و نداری بیماران خاص استان، تهیه داروهای خارجی را برای آنها مشکل کرده‌ است. در بین شهرستان‌های استان، ایرانشهر بیشترین بیماران تالاسمی را دارد که اغلب خانواده‌های آنها با فقر و بیکاری دست به گریبانند. به غیر از تهیه دارو ، کمبود تجهیزات بیمارستانی از جمله تخت و نداشتن جایی برای  ماندن همراهان بیمار از دیگر مشکلات این قشر از افراد است.

چرا داروی بیماران تالاسمی رایگان نیست؟

مریم زراعتی، اهل ایرانشهر و مبتلا به تالاسمی است. او گفت: برای تهیه داروی "دفترال" با مشکل روبرو هستیم. هربار که خون تزریق می‌کنیم اگر نتوانیم پس از تزریق این دارو را مصرف کنیم آهن خون ما افزایش یافته و باعث بزرگ شدن طحال و بوجود آمدن مشکلات کبدی می‌شود که باعث رسوب آهن خون در قلب شده و  پس از مدتی منجر به فوت می شود. متاسفانه مشابه این دارو هم در بازار وجود ندارد.

وی در ادامه به کمبود خون در فصل تابستان برای بیماران تالاسمی در ایرانشهر نیز اشاره می‌کند و می‌گوید: در بسیاری از مواقع از جمله در فصل تابستان و ماه رمضان مردم به علت گرما و روزه‌داری خون اهدا نمی‌کنند به همین دلیل بیماران تالاسمی با مشکل کمبود خون در استان مواجه می‌شوند. گاهی هم تا پنج روز طول می‌کشد تا کیسه‌های خون از سایر استان‌ها به بیمار برسد در صورتی که این خون باید در بازه زمانی 2 روزه به بیمار برسد.

زراعتی ادامه می دهد: بسیاری از کودکان دارای بیماری تالاسمی به دلیل فقر مالی انگیزه‌ای برای ادامه تحصیل ندارند و همین که خواندن و نوشتن  را یاد گرفتند، ترک تحصیل می کنند.

وی به کمبود تخت بیمارستان در ایرانشهر برای بیماران تالاسمی نیز اشاره کرد و افزود: متاسفانه هنگام تزریق خون چند بیمار همزمان با هم از یک تخت استفاده می‌کنیم و به راحتی نمی‌توانیم روی  آن بخوابیم و نشسته خون به ما تزریق می شود.

بیمارانی را سراغ داریم که 3 ماه دارو مصرف نکرده‌اند

زراعتی با اشاره به اینکه بیماری ما مسری نیست، افزود: هر کجا برای کار می‌رویم ، عذر ما را محترمانه می‌خواهند. وزارتخانه‌های  بهداشت و آموزش و پرورش به ما شغل نمی‌دهند. اغلب ما تحصیلکرده‌ایم. بسیاری از ما بارها از مسئولان دو وزارتخانه خواستیم تا ما را نیز در اولویت استخدامی خود بگذارند اما در پاسخ گفتند«شما از توانمندی لازم برای انجام کارهای اداری و... برخوردار نیستید.» آموزش وپرورش هم می‌گوید نمی‌توانید به دلیل بیماری‌تان به بچه‌های مردم آموزش دهید. چون توانایی‌اش را ندارید. در صورتی که ما  افراد توانمندی هستیم و بیماری ما هم اصلا مسری نیست.

این بیمار اضافه کرد: ما بیماران تالاسمی استان سیستان و بلوچستان نیازی به جشن و دلسوزی نداریم بجای این کارها مسئولان باید با راه‌اندازی کارگاه‌های کارآفرینی برای ما شغل ایجاد کنند تا حداقل بتوانیم هزینه‌های  درمان‌مان را بپردازیم.

« مهبانو  قاطعی» عضو انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان هم در باره کمبود خون برای تزریق به بیماران تالاسمی ایرانشهر به ایلنا گفت: یک سال است هر روز  درخواست خون می‌کنیم ولی تاکنون هیچ اقدامی از سوی مسئولان صورت نگرفته است.

وی به کمبود دارو‌ برای این نوع  بیماران اشاره کرد و افزود: یک روز دارو برای مصرف بیماران تالاسمی هست و 10 روز نیست و طی سال گذشته 8 بیمار فوتی و امسال نیز 3 نفر فوتی داشتیم و علت مرگ‌شان ایست قلبی به دلیل رسوب آهن در قلب گزارش شده است.

وی افزود: از  این بدتر اینکه تمامی داروهای خارجی دفترال که  فقط یک ماه به تاریخ انقضای آنها باقی مانده را  برای ما می‌فرستند. برای دریافت آن نیز  بیمار باید  مبلغ 243 هزار تومان بپردازد که این واقعا انصاف نیست چون از یک طرف هزینه اش برای بیماران زیاد است از طرف دیگر پیدا کردن بیمارانی که فرسنگ‌ها از ایرانشهر دورند  کاری سخت است چون 400 نفر این بیماران از روستاهای بسیار دورافتاده ایرانشهر هستند.

وی سپس به آمار زیاد مراجعه کنندگان بیماری تالاسمی به بیمارستان ایرانشهر اشاره کرد و گفت: مراجعه کنندگان در بیشتر  روزها 70 نفر هستند در حالی که ما فقط 28 تخت برای بستری این بیماران داریم و متاسفانه برای بیمار خونی که باید در مدت زمان سه ساعت تزریق شود در بدترین حالت ممکن بر روی روی صندلی و در 20 دقیقه کار تزریق اش  انجام می شود.

قاطعی گفت: بسیاری از بیماران ما به دلیل فقر مالی برای پیگیری و ادامه روند درمان در مراکز درمانی حاضر نمی شوند و وقتی جویای حالشان می شویم می گویند هزینه  بیمارستان  را نداریم ، منتظریم تا یارانه ها واریز شود بعد ادامه درمان را انجام دهیم.

وی اضافه کرد: بیماران تالاسمی با یک روز دارو مصرف نکردن 3 روز از عمرشان کاسته می‌شود و این در حالی است که گاهی بیمار 25 روز دارو جهت مصرف ندارد و بیمارانی را سراغ داریم که 3 ماه دارو مصرف نکرده اند.

هلال احمر ایرانشهر داروخانه مستقل ندارد

محمدرضا کرد مدیرعامل سازمان جمعیت هلال احمر شهرستان ایرانشهر نیز در مورد داروخانه این سازمان گفت: این شهرستان فاقد داروخانه جمعیت هلال احمر است. حدودا 20 سال پیش در این شهرستان داروخانه هلال احمر بود که متاسفانه جمع آوری شد و بیماران برای دریافت دارو باید به مرکز استان مراجعه کنند.

وی گفت: برای راه‌اندازی داروخانه ایرانشهر در تلاشیم و خود سازمان تجهیزات این داروخانه را فراهم خواهد کرد که در صورت همکاری دانشگاه علوم پزشکی ایرانشهر و معرفی یک پزشک داروخانه هلال احمر این سازمان راه‌اندازی خواهد شد.

ایرانشهر با 671 بیمار، بیشترین آمار تالاسمی در کشور را دارد

عاطفه پندار مسئول بخش بیماران تالاسمی بیمارستان ایرانشهر نیز درباره وضعیت این بیماران به ایلنا گفت: این شهرستان بالاترین آمار  ابتلا به تالاسمی را داراست و بر اساس آخرین آمار دانشگاه علوم پزشکی شهرستان،ایرانشهر 671 بیمار تالاسمی دارد که همگی از مشکلات ایاب و ذهاب و نبود تخت بیمارستانی و مراکز درمانی مناسب گله مندند.

پندار در ادامه به دلایل آمار بالای بیماری تالاسمی در شهرستان ایرانشهر اشاره کرد و گفت: ازدواج‌های خویشاوندی و نزدیک بودن به دریا از جمله دلایل مهم این بیماری در بین مردم منطقه است. از همه بدتر آنکه برخی از زنان باردار شهرستان به دلیل اعتقادات مذهبی خود و یا خانواده‌شان حاضر به سقط جنین دارای تالاسمی ماژور با دستور پزشک متخصص نمی‌شوند.هر چند در سال‌های اخیر خدا را شکر این موضوع تا حدودی با فرهنگ‌سازی کم شده است.

وی با بیان اینکه در ایرانشهر آمار مردهای دچار بیماری تالاسمی بیشتر از زن‌ها است، گفت: اگر خانواده‌ای فرزند اولش دچار تالاسمی شد در بارداری دوم حتما باید  مشاوره شود تا  آزمایش‌های تخصصی‌تری  بر روی آنها انجام شود.

مسئولان به فکر اعتبار ویژه برای این بیماران باشند

محمد نعیم امینی‌فر نماینده مردم ایرانشهر در مجلس شورای اسلامی نیز در این باره به ایلنا گفت: بلوچستان بیشترین آمار  را  در این بیماری دارد. متاسفانه از هر 100 نفر یک نفر به این بیماری مبتلا است.

امینی فر ادامه داد: از مشکلات  اصلی این بیماران تهیه و هزینه داروهای آنان است که بیشتر آن به دانشگاه علوم پزشکی تحمیل می شود زیرا وزارت بهداشت و درمان اعتبار کلی برای درمان بیماران به این دانشگاه تخصیص می‌دهد در صورتی که  باید در بحث هزینه بیماران تالاسمی  ایرانشهر با توجه به آمار بالایی که دارند مسئولان درمان کشور و استان توجه ویژه‌ای به این موضوع داشته باشند. 

ازدواج ها نباید قبل از آزمایش ژنتیک انجام شود

محمد مهران امینی‌فرد رئیس دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی ایرانشهر  نیز درباره وضعیت بیماران تالاسمی حوزه ایرانشهر گفت: تمام تلاش دانشگاه علوم پزشکی این است که داروها  و فرآورده‌های خونی که برای این بیماران نقش حیاتی دارد در اختیارشان قرار دهد.

وی به فضای درمانی این بیماران اشاره کرد و افزود: فضای فیزیکی مرکز بیماری‌های خاص حدود 600 متر زیربنا دارد با توجه به تعداد بیماران که هر سال در حال افزایش است سعی داریم این جایگاه را گسترش دهیم.

امینی فرد با اشاره به ازدواج‌های خویشاوندی در منطقه بلوچستان و بروز بیماری تالاسمی در منطقه گفت: متاسفانه بیشتر ازدواج ها قبل از انجام آزمایش  ژنتیک  صورت می‌گیرد هرچند  نسبت به گذشته این شرایط بهتر شده و عاقدین در این زمینه با ما همکاری کرده و بدون برگه آزمایش زوجین صیغه عقد را جاری نمی کنن اما هنوز در برخی روستاها این اتفاق می افتد.

وی گفت: از طرف دیگر  کلاس‌ها و دوره‌های آموزشی برای زوجین برای بالا بردن سطح آگاهی عموم  برگزار می شود.  همچنین  اگر در ابتدای 3 ماهه بارداری تشخیص داده شود که جنین بیمار زن مبتلایی  دچار تالاسمی ماژور است با دستور پزشکی قانونی سقط می‌شود.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی ایرانشهر عنوان کرد: قول می دهیم تعداد تخت های این بیمارستان را تا پایان سال  به 50 تخت افزایش   دهیم همچنین در صددیم  یک همراه‌سرا  با مشارکت خیرین برای بیمارانی که از  اطراف  ایرانشهر مراجعه می‌کنند بازسازی کنیم. این مهمانسرا که قرار است دارای 500 متر  زیربنا  و 10 اتاق باشد در شش ماه آینده آ‌ماده می‌شود.

گزارش: مریم بازوند