در گفت‌وگو با ایلنا مطرح شد؛
تولد ۳۶۰ کودک مبتلا به SMA در یک‌سال/شناسایی ۴۰۰ بیمار مبتلا/ جان باختن ۲ بیمار در هر هفته
نماینده بیماران SMA از شناسایی ۴۰۰ بیمار مبتلا به SMA و جان باختن ۲ تن از این بیماران در هر هفته خبر داد.
«سارا یزدانی» نماینده بیماران SMA در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا درباره تجمع امروز بیماران SMA مقابل وزارت بهداشت گفت: خانواده‌هایی که آنجا جمع شدند، به وضعیت دارورسانی به بیماران اعتراض دارند. متاسفانه این بیماری، از طرف دولت به هیچ عنوان حمایت نمی‌شود. گفته می‌شود، به دلیل نبود بودجه یا تحریم دارو وارد کشور نمی‌شود.
وی با اشاره به اینکه SMA جزو ۴ بیماری خطرناک دنیا است که موجب مرگ و میر کودکان می‌شود، گفت: در دنیا از هر ۱۰ هزار نفر یک کودک مبتلا به SMA متولد می‌شود که در ایران از هر ۴ هزار تولد زنده یک مبتلا داریم، البته این آمارها به استثنای تولدهای مرده به علت این بیماری است. متاسفانه اقدام به غربالگری نمی‌شود. تنها در سال گذشته ۳۶۰ کودک مبتلا به SMA متولد شدند. بطور میانگین روزی یک کودک مبتلا در ایران زاده می‌شود. بدون تجهیزات لازم، هفته‌ای دو بیمار SMA در ایران از دست می‌رود.
وی افزود: افرادی که در مقابل وزارت بهداشت تجمع کرده‌اند، یا خانواده‌های بیماران هستند، یا اینکه ۳ نفر از افرادی هستند که فرزندان آن‌ها فوت کرده است. پس از ۱۸ ماه که به جائی نرسیده‌ایم تصمیم به تجمع گرفتیم.
نماینده بیماران SMA بیان کرد: از سال گذشته تا الان ما ۴۰۰ بیمار از ۴ هزار بیمار را کشف کرده‌ایم. از این ۴۰۰ نفر ۱۰۰ نفر فوت کردند و عملا هفته‌ای ۲ بیمار را از دست می‌دهیم.
وی با تاکید بر اینکه اولین خواسته ما درمان است، گفت: برای بیمار ما فرقی نمی‌کند چه درمانی صورت بگیرد. اگر دارو وارد نمی‌شود، پس چرا سلول درمانی نمی‌کنند؟ ما توان سلول درمانی در کشور را داریم که روی بیمارانمان اثربخش است. دارو تحریم شده است، اما می‌شود از سلول درمانی بهره برد که یک درمان بومی است.
یزدانی با اشاره به اینکه هیچ انجمنی برای بیماران SMA وجود ندارد، گفت: تمام کارهای مربوط به انجمن انجام شده است، اما ما یک سال است که منتظر تایید وزارت کشور هستیم.
