شناسایی ۲ هزار و ۵۰۰ نوزاد با مشکلات شنوایی در سال ۹۹/ آغاز غربالگری بینایی از اردیبهشت ماه/ تشکیل بانک اطلاعاتی اختلالات ژنتیکی

«افروز صفاری فرد» معاون پیشگیری از معلولیت های مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور در گفت و گو با خبرنگار ایلنا در پاسخ به این سوال که آیا مشکلات کرونا در کاهش مراجعه برای مشاوره‌های ژنتیک و غربالگری تاثیرگذار بوده است، گفت: کرونا در فعالیت مشاوره‌‌های ژنتیک ما تاثیرچندانی نداشته است. اما برنامه‌های دیگر ‌مانند غربالگری ها به ویژه در ۹ ماه ابتدایی سال تاثیر گذاشته بود اما خوشبختانه در سه ماه پایانی سال ۹۹ تعداد مراجعات ما در این زمینه‌ها افزایش داشت و پوشش کم ماه‌های ابتدایی سال ۹۹ جبران شد.

آغاز غربالگری بینایی از اردیبهشت‌ماه

وی در پاسخ به این سوال که غربالگری بینایی در سال ۱۴۰۰ از چه زمانی شروع می شود، گفت: غربالگری بینایی از آبان ماه شروع می‌شد تا اسفند ادامه داشت. در سال ۹۹ به دلیل شیوع بیماری کرونا و غربالگری بینایی از تیرماه آغاز شد، اما امسال از ابتدای اردیبهشت غربالگری بینایی را شروع می‌کنیم. غربالگری شنوایی نیز زمان مشخصی ندارد و در تمام ایام سال همکاران ما در بیمارستان‌ها و زایشگاه‌ها مستقر هستند و غربالگری شنوایی برای نوزادان انجام می‌شود.

شناسایی ۲ هزار و ۵۰۰ نوزاد با اختلالات شنوایی در سال ۹۹

معاون پیشگیری از معلولیت های مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور تصریح کرد: در سال ۹۹ بیش از ۹۴۰ هزار نفر در سال ۹۹ برای اختلالات شنوایی غربال شده‌اند و حدود ۲ هزار و ۵۰۰ نوزاد با اختلال شنوایی شناسایی شده‌اند. غربالگری شنوایی باید بین صفر تا یک ماهگی نوزاد انجام شود، اگر مشکوک بود باید تا سه ماهگی تشخیص صحیح داده شود و تا شش ماهگی درمان و خدمات توانبخشی را دریافت کند.

صفاری فرد با اشاره به افراد دارای معلولیت تحت پوشش سازمان بهزیستی خاطرنشان کرد: در سازمان بهزیستی بالغ بر یک میلیون و ۵۰۰ فرد دارای معلولیت تحت پوشش حوزه توانبخشی سازمان هستند. این افراد یا خودشان دارای معلولیت هستند و یا اینکه دیگر اعضای خانواده نیز دارای معلولیت هستند. در برخی موارد نیز تا ۹ معلول در خانواده وجود دارد، یعنی خانواده‌هایی که تعداد افراد دارای معلولیت در این خانواده‌ها بالاست. ما خانواده‌هایی که دارای افراد سه معلول به بالا در خانواده هستند را شناسایی کردیم و برای آنها مشاوره‌های ژنتیک و آزمایشات لازم را انجام دادیم و در نهایت در تلاش هستیم یک بانک اطلاعاتی ژنتیکی از این افراد تهیه کنیم و اختلالات ژنتیکی شایع که منجر به معلولیت شده‌اند را بتوانیم شناسایی کنیم.

شناسایی ۵۰ هزار خانوار دارای دو فرد معلول 

وی ادامه داد: در سال ۱۴۰۰ نیز خانواده‌هایی که دو فرد معلول در خانواده هستند را مورد مشاوره‌های ژنتیک قرار می‌دهیم. برآورد ما این است که بیش از ۵۰ هزار خانواده در این طرح شرکت داشته باشند، اما ممکن است بیش از این نیز باشد چراکه اطلاعات افراد در سامانه ما فرد به فرد وارد شده است. برای اجرای این برنامه نیز فراخوانی داده می شود و یک مناقصه برگزار شود، برنده این مناقصه در بخش غیردولتی این کار به او سپرده می‌شود تا با همکاری سازمان این اقدام را انجام دهد.

صفاری فرد خاطرنشان کرد: در بحث شنوایی به پوشش ۹۸ درصدی رسیده بودیم در سال ۹۹ نیز به دلیل شیوع بیماری کرونا و محدودیت‌هایی که در بیمارستان‌ها ایجاد شده بود فکر می‌کردیم به ۸۰ درصد برسیم اما خوشبختانه پوشش ۸۶ درصدی در غربالگری شنوایی داشته‌ایم.

تاثیر گرانی ارز بر دستگاه‌های غربالگری شنوایی

معاون پیشگیری از معلولیت های مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور درباره افزایش نرخ دلار در تامین دستگاه‌های غربالگری گفت: متاسفانه افزایش نرخ دلار باعث شده نرخ دستگاه‌ها دو برابر شود. به ویژه در غربالگری شنوایی در گذشته می توانستیم با قیمت ۱۰۰ تا ۱۱۰ میلیون تومان دستگاه‌ها را تامین کنیم اما با افزایش قیمت دلار دستگاه‌ها با قیمت ۱۸۰ تا ۱۹۰ میلیون تامین می‌شود و یک باری بر دوش دولت ایجاد شده است چراکه ما کمک هزینه خرید دستگاه‌ را به بخش غیردولتی می‌دهیم تا آنها با تعرفه دولتی غربالگری را انجام دهند.