گزارش ایلنا از یک بیماری نادر؛
روایتی از سختی زندگی با "لنف ادم اولیه"/ هزینه‌ها بالاست؛ بی‌خیال درمان شدم+ عکس و فیلم
همزمان که لبخندی روی لب دارد، از نگاه‌های آدم‌ها در بیرون از خانه می‌گوید که چطور با تعجب به پاهایش می‌نگرند و به ناگاه چند قطره اشک به آرامی از گوشه چشمش سرازیر می‌شود.
به گزارش خبرنگار ایلنا، میلاد در اوج جوانی بود که به یک باره با ورم و دردهای شدید پا رو‌به‌رو می‌شود، پاهای او هر هفته متورم‌تر از هفته‌ی قبل می‌شود و استرس و ترس بیشتر از پیش به جان او چنگ می‌زند.
در این مسیر چاره‌ایی جز مراجعه به پزشک‌های متعدد که هر کدام تجویزی برای او می‌کنند، ندارد، این راه جز هزینه‌های سرسام آور و افزایش نگرانی از عاقبت این بیماری برای او چیز دیگری به ارمغان نداشته، اما حالا یک سالی می‌شود که می‌داند، درگیر بیماری "لنف ادم اولیه" شده، اما هزینه‌ی بالای درمان و از دست دادن کار و درآمد به دلیل همین بیماری، او را در انتظار امیدی نامعلوم نشانده است و از طرفی عدم پیگیری‌اش برای درمان، یکی از دلایل تورم، نازک شدن پوست پا و شروع زخم و عفونت‌هایی است که با آنها درگیر شده، تا جایی که احتمال قطع پایش را نیز داده‌اند.
همچنین در همین یک سال اخیر، این بیماری موجب تورم دست‌های میلاد هم شده که علاوه بر کم شدن کارکرد پا، حالا از دستانش هم نمی‌تواند، همچون گذشته استفاده کند.
من، خواهر و برادرم درگیر بیماری ژنتیکی هستیم
«میلاد» این جوان ۳۵ ساله حالا حدود ۵ سالی است که با درد و تورم پا، روزهایش را شب می‌کند، پاهای متورمی دارد که راه رفتن را برایش مشکل می‌کند، تورم از انگشت‌های هر دو پا شروع می‌شود و تا زیر زانو ادامه دارد، حتی فرم کفش‌هایش کنار در خانه هم گواه تورم‌های غیرقابل کنترل در هر دو پای او را دارد.
وقتی پاچه‌های شلوارش را با دست‌هایی که همچون پاهایش متورم است، همراه با درد و به زحمت کمی بالا می‌دهد، کبودی‌ها و زخم‌های کوچکی نمایان می‌شود که اینها حکایت از آسیب پذیر شدن پوست پاهایش دارد.
بین بیشتر جملاتش وقتی از سختی این سال‌های زندگی می‌گوید، از همسرش بحث به میان می‌کشد که در روزهای تلخ و دردآور همدم و همراه او بوده است، این مرد جوان ماجرای شروع بیماری لنف ادم اولیه را این طور بازگو می‌کند: «در بچگی کمبود ویتامین سی داشتم، البته چون یک نوع بیماری ژنتیکی است، خواهر و برادرم هم مثل من این مشکل را دارند و باید دارو و آزمایش‌ها را به موقع انجام دهیم، چون خطر خون‌ریزی داخلی وجود دارد. به پیوست آن به نظر بعضی پزشکان عوارض دارویی همین بیماری قبلی باعث شد که پاهای من کم کم در سن ۳۰ سالگی یعنی ۵ الی ۶ سال پیش شروع به ورم کردن‌های هفتگی کند و هر هفته نسبت به هفته‌ی قبل بزرگ‌تر می‌شد و من درد خیلی زیادی را تحمل می‌کردم، به خصوص از این جهت که وقتی می‌ایستادم تمام فشار بدنم بر روی پاهایم وارد می‌شد.»
پزشکان شناختی از بیماری‌ام نداشتند/ کم کم بیکار شدم
در حین صحبت لبخندی گوشه‌ی لبش ساکن است و با احترام جملات را یکی پس از دیگری بیان می‌کند، از مشکلاتش در حین کار می‌پرسم و ادامه می‌دهد: «چون باید روزی ۸ ساعت کار می‌کردم و بیشتر مدت سر پا بودم، وضعیت پاهایم روز به روز بدتر شد و از طرفی پیش پزشکانی که می‌رفتم، شناختی از بیماری من نداشتند و فقط می‌گفتند باید استراحت کنم و هیچ تحرکی نداشته باشم، در صورتی که باید برای خرج خانه کار می‌کردم، تا اینکه کم کم از کار بیکار شدم.»
میلاد روی یکی از مبل‌های خانه آرام نشسته و در حالی که انگشتان هر دو دستش را در هم گره کرده است، می‌گوید: «این بیماری باعث کُند شدنم در کار شد، البته من همیشه سعی کردم تعهد‌هایم را به درستی انجام دهم، اما همیشه بعد کار وقتی به خانه می‌رسیدم، ساعت‌ها به پاهایم به دلیلِ درد بی‌امان استراحت می‌دادم و همه‌ی اینها باعث شد تا توجه‌ام به خانواده کم‌تر شود که راستش از این موضوع خیلی ناراحتم، چند سالی است که دیگر حتی نمی‌توانم با همسرم یک پیاده‌روی ساده کنیم و با هم بگردیم.»
استخوان‌های هر دو پایم کج شده است/ به دلیل هزینه‌های زیاد، بی‌خیال درمان شدم
این بیمار مبتلا به لنف ادم اولیه از شدت دردهایش می‌گوید: «درد فشار خیلی زیادی به مفصل و استخوان‌های پاهایم وارد می‌کند، تا جایی که الان استخوان هر دو پای من کج شده است. همچنین درد باعث افزایش ضربان قلبم شده و نمی‌دانم دیگر قرار است، چه عوارضی از این بیماری را بعدها تجربه کنم، از وقتی متوجه شدم چه بیماری دارم، طبق تجویز دکتر هر دو ماه حدود ۵ میلیون هزینه دارو می‌دادم و این روند را باید تا ۸ ماه ادامه می‌دادم، جدای آن باید دستگاه ماساژور هم تهیه می‌کردم که ۴۰ میلیون بود، برای همین به طور کلی بی‌خیال درمان شدم، چون باید از دارو و دستگاه همزمان استفاده می‌کردم تا بین ۲۰ تا ۳۰ درصد اثر داشته باشد، البته داروهایی که باید مصرف کنم، کمیاب است و شاید دو ماه مصرف کنم و ماه بعد هم آن را پیدا نکنم.»
بیمه حمایت خاصی نمی‌کند
میلاد با صدای مملو از اندوه ادامه می‌دهد: «هزینه درمانم خیلی بالا است و از طرف هیچ ارگان و سازمانی حمایت نشدم، حتی آنقدر اطلاع رسانی وجود نداشته و خودم هم جایی را نمی‌شناسم، از طرف دیگر هم بیمه خدمات درمانی من را حمایت خاصی نکرد. با توجه به صحبت‌هایی که پزشکان در مورد زخم، عفونت و در آخر از دست رفتن پا گفته بودند، الان کاملا نشانه‌های آنها روی پاهای من مشخص است، پوست پاهایم به دلیل افزایش تورم در حال نازک‌تر و آسیب‌پذیر شدن هستند و من از آینده خیلی ترس دارم، هر شب با ترس می‌خوابم که نکند، فردا زخم‌های پاهایم شروع شوند، خیلی ترس دارم...»
به دلیل تورم ایجاد شده در پاهای میلاد از او در مورد مشکلات خرید و استفاده از کفش و شلوار می‌پرسم که با خنده‌ایی می‌گوید: «مشکل که نگو، الان چند سال است که دیگر از هیچ شلوار جین و نوع دیگری استفاده نکردم، فقط مجبور هستم، شلوارکشی استفاده کنم.»
بیرون از خانه اذیت می‌شوم؛ مردم خیلی نگاه و سوال می‌کنند
میلاد در اوج لبخندی که به لب دارد، به یک باره قطره‌های اشکی از صورتش سرازیر می‌شود و در همان لحظه سعی می‌کند، کنترل بیشتری بر اندوه فروخورده‌ی خود داشته باشد و ادامه می‌دهد: «بیرون از خانه خیلی اذیت می‌شوم، حتی وقتی می‌خواهم به مراکز عمومی بروم خجالت می‌کشم... من حتی نمی‌توانم یک بانک بروم، چون پاهای من ورم کرده باید کفش‌های بزرگ در سایز ۵۰ بپوشم که همین راه رفتن من را سخت‌تر می‌کند، الان حدود یک سالی می‌شود که دست‌هایم هم شروع به تورم کرده و در کنار تورم لرز هم به آن اضافه شده و بیشتر وقت‌ها می‌لرزد، دیگر حتی وزنی به اندازه‌ی یک کیلو هم نمی‌توانم بلند کنم، چون با کوچک‌ترین کار علاوه بر درد شدید مفصلی، دو یا سه برابر می‌شود و امکان ندارد بیرون از خانه باشم و کسی در مورد تورم دست‌هایم سوال نکند یا نگاهی نکند که واقعا خیلی وقت‌ها اصلا دلم نمی‌خواهد، دلیلش را بگویم.»
مردم به دلیل حرکات کُندم در خیابان غُر می‌زنند
این بیمار مبتلا به لنف ادم اولیه با صدای حزن‌انگیز ادامه می‌دهد: هر کجا که می‌روم، نگاه‌های متعجب هم وجود دارد، دیگر نمی‌توانم در یک مهمانی به دلیل شرایطم لباس رسمی بپوشم و برای همین در بیشتر مهمانی‌ها حضور ندارم و چون خیلی حرکاتم کند شده، بیشتر وقت‌ها که در خیابان مثلا سوار اتوبوس یا تاکسی هستم، موقع پیاده شدن مردم غُر می‌زنند و ناراحت می‌شوند، این روزها هم مردم کمی بی‌حوصله‌تر شدند، اما من چیزی نمی‌گویم و پیاده می‌شوم.»
امیدوارم بیمه از کار افتادگی بدهد، تا زندگی‌ام بچرخد
میلاد از مصاحبه‌های کاری‌ای می‌گوید که رزومه خوبش در برابر بیماری‌اش به چشم نمی‌آید و عاملی بر نپذیرفتنش برای کار می‌شود: «گاهی اصلا به این فکر می‌کنم، اگر کسی من را پذیرفت، آیا با این وضع می‌توانم از پس تعهداتم بربیایم؟ اگر از دستانم کار بکشم، بعد از مدتی درد شدید می‌گیرد و تورمش بیشتر می‌شود و اگر بر روی صندلی بشینم، برای پاهایم همین اتفاق می‌افتد و اگر سرپا باشم، بیش از دو سال دیگر امکان ایستادن ندارم که همان هم با درد همراه است. با اینکه رزومه خوبی دارم، اما دیگر هیچ کاری نمی‌توانم، انجام دهم برای همین امیدوارم سازمان تامین اجتماعی به من از کار افتادگی بدهد تا حداقل بخشی از چرخ خانه‌ی ما بچرخد.»
همان روزهایی که میلاد به دنبال راه نجاتی از این پزشک به آن پزشک می‌رفت، شروع به طب سوزنی می‌کند که همان عامل ایجاد خطر برای بیماری او بوده و هنوز بعد از گذشت مدت‌ها از انجام طب سوزنی، جای سوزن‌ها همچنان روی پاهای میلاد هستند، او می‌گوید: « با هر سوزنی که می‌زد نصف استکان آب و خون خارج می‌شد و جای سوزن‌ها زخم می‌شد، وقتی به دکتر مراجعه کردم گفت، تو بزرگترین اشتباه را انجام دادی، چون اصلا نباید به پاهای تو دست زد و این زخم‌ها خطر ایجاد عفونت را بالا می‌برد، حتی امکان عمل جراحی هم برای من وجود ندارد، چون باعث خطر است.»
این مرد جوان با وجود تحمل درد زیادی که دارد، مدتی را با سعه صدر رو به روی من نشست و از روزهای پردردی گفت که گاه امیدش را به ناامیدی مبدل کرده و دیگر هیچ راه نجاتی برای خود نمی‌دیده و حالا تمام انتظار و دردهایی که در این سال‌ها کشیده به آرامشی تبدیل شده است که در صورت و لحن صدای او جای گرفته است و حین بدرقه‌ی ما با لبخند می‌گوید: «سلامتی بزرگترین نعمت است....»
بیماری لنف ادم اولیه ارثی است
«محمد یزدان حق شناس» مسوول فنی درمانگاه تخصصی بیماران نادر و عضو کمیسیون پزشکی بیماران نادر ایران در گفت‌و‌گو با خبرنگار ایلنا با اشاره به اینکه دو نوع بیماری لنف ادم اولیه داریم، می‌گوید: «یک نوع این بیماری ارثی است که به صورت مادرزادی در فرد وجود دارد، نوع دیگر هم اکتسابی است و در سنین بالا ایجاد می‌شود که نوع اول جزو بیماری‌های نادر قرار دارد.»
وی ادامه می‌دهد: «نوع ثانویه‌ی این بیماری به دنبال عوامل مختلف مثل عمل جراحی، پرتو درمانی، عفونت و تروما به وجود می‌آید که معمولا در سن بالا اتفاق می‌افتد و متاسفانه این بیماری داروی موثری ندارد و فقط کنترل می‌شود.»
مکاتبه‌های بی‌نتیجه برای پوشش بیمه‌ای داروهای بیماری لنف ادم اولیه
حق شناس می‌افزاید: «یک سری داروها به این بیماران تجویز می‌شود که هزینه‌ی این داروها بسیار بالا است و هیچ کدام هم تحت پوشش بیمه نیست تا بیماران با هزینه‌ی کم‌تر آنها را دریافت کنند، ما بارها و بارها برای اینکه داروی این بیماران تحت پوشش بیمه قرار بگیرد، نامه‌نگاری کردیم، اما نتیجه‌ای نداشته است.»
مسوول فنی درمانگاه تخصصی بیماران نادر و عضو کمیسیون پزشکی بیماران نادر ایران در پایان اضافه می‌کند: «هر روز پوشش‌های بیمه‌ای همین داروهای معمولی را هم محدودتر می‌کنند، دیگر چه برسد به دادوهای گران قیمت بیماران نادر که چون تعدادشان هم کم است، خیلی تمایلی برای پوشش بیمه‌ای این بیماران وجود ندارد، اما ما مطالبه‌‌گری‌های خودمان را ادامه می‌دهیم.»
گزارش: نسترن فرخه
