در گفت‌وگو با ایلنا مطرح شد:
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به آخرین وضعیت بیمه بیماران نادر گفت: در حالی که حدود 390 بیماری نادر کشور…
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به آخرین وضعیت بیمه بیماران نادر گفت: در حالی که حدود 390 بیماری نادر کشور…
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به تعلل بیمه سلامت در پوشش بیمه کامل این بیماران، از افزایش شدید قیمت داروی…
معاون مشارکت‌های اجتماعی سازمان امور اجتماعی کشور با اشاره به اقدام شایسته سازمان مردم نهاد «بنیاد بیماریهای نادر…
همیشه از زنگ‌های ورزش متنفر بودم، چون معلم می‌گفت، دست یکدیگر را بگیرید و دور هم حلقه بزنید، اما کسی دست من را…
معاون علمی، آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر با انتقاد از کندی روند واکسیناسیون بیماران نادر، برای کمک به وزارت…
انجمن‌های بیماریهای نادر در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماریهای نادر تجمع کردند.
روز ۸ اسفند به عنوان روز ملی بیماریهای نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد.
مدیر عامل بیمه سلامت گفت: برای تحت پوشش قرار گرفتن بیماران نادر، این بیماران و بنیاد بیماریهای نادر مطالباتشان را با…
همزمان که لبخندی روی لب دارد، از نگاه‌های آدم‌ها در بیرون از خانه می‌گوید که چطور با تعجب به پاهایش می‌نگرند و به…
سند ملی بیماریهای نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه تهران تهیه و با حضور اندیشمندان،…