کد خبر: 206858 A

گزارش ایلنا از یک بیماری نادر:

وقتی شروع به خارش می‌کنند و زخمی می‌شوند، خیلی اذیت می‌شوم، هیچ دارویی هم برای آن در استان وجود ندارد و من باید برای درمان به شیراز و دیگر استان‌های هم جوار بروم.

بیماری‌های مختلفی در دنیا وجود دارد که روزانه مردم با آن درگیر هستند، برخی از این بیماری‌ها به دلیل اینکه تعداد مبتلایانش، شامل افرادی زیادی نیست به آن می‌گویند نادر.

در کشور ایران از مجموع ۸ هزار نوع بیماری نادر که در جهان شناسایی شده‌است، ۵۸ نوع آن در ایران از شیوع بیشتری برخوردارند. از طریق یکی از دوستانم متوجه شدم دختری با چنین مشخصاتی در شهر ما وجود دارد. راستش در مورد بیماری‌های نادر، از تلویزیون چیزهایی شنیده بودم اما با چشم خودم ندیده بودم.

به گزارش ایلنا از یاسوج، «آفرین انصاری» دختری کهگیلویه و بویراحمدی است که دچار یک بیماری خاص شده، بیماری‌ای که شاید کمتر از ۱۰۰نفر در دنیا به آن مبتلا هستند. این بیماری باعثشده که آفرین نتواند به تحصیل ادامه دهد و حتی از خانه هم به ندرت بیرون می‌آید.

آفرین، ۳۸ سال سن دارد و تا کلاس پنج ابتدایی بیشتر درس نخوانده. بیماریش باعثشده تا از خیلی امکاناتی که یک فرد عادی باید دارا باشد، محروم شود. انصاری در رابطه با بیماری خود به ایلنا یاسوج گفت: این بیماری از کلاس پنجم ایتدایی با من بوده و هنوز هم ادامه دارد.

چطور این بیماری به سراغت آمد؟

می‌گوید: کلاس پنجم ابتدایی بودم که یک روز بدنم شروع به خارش کرد، چند تا تاول کوچک در دست‌هایم پیدا شد و بعد که به پزشک مراجعه کردم گفت که زود برطرف می‌شود اما از آن زمان تا کنون برطرف نشدند که هیچ روز به روز به روز هم بیشتر شدند. وی ادامه می‌دهد: روز به روز تاول‌های و دانه‌های روی پوستم بیشتر می‌شود، اول که شروع به خارش می‌کنند بعد بزرگ می‌شوند.

اذیت هم می‌شوی؟

وقتی شروع به خارش می‌کنند و زخمی می‌شوند خیلی اذیت می‌شوم، هیچ دارویی هم برای آن در استان وجود ندارد و من باید برای درمان به شیراز و دیگر استان‌های هم جوار بروم.

پزشکان گفته‌اند هر کدام از این تاول‌ها که باید جراحی شوند زمان می‌برد و تاول‌های کوچک هزینه‌ای ۳۰ تا ۴۰ هزار تومانی و تاول‌های بزرگ ۳۰۰ تا ۴۰۰ هزار تومان هزینه دارد و خب خانواده من توانایی پرداخت چنین هزینه‌ای را ندارند.

خانم انصاری از آروز‌هایش هم گفت: دوست دارم مثل همه دختر‌ها صورتی زیبا و معمولی داشته باشم، به مدرسه می‌رفتم و خلاصه یک آدم عادی بودم. یک آرزوی خیلی مهم دیگر هم دارم و آن هم این است که به برنامه ماه عسل بروم.

چرا برنامه ماه عسل؟

آفرین ادامه می‌دهد: چون انسان‌های متفاوتی با اتفاقات خاصی در این برنامه شرکت می‌کنند، من هم به نظرم رسید که جز آدم‌های خاص نه به معنای واقعی کلمه، هستم.

شاید اگر بسیاری از ما، بیماری انصاری را داشتیم حاضر نبودیم کلمه‌ای با کسی حرف بزنیم، اما او روحیه بالایی برای مقابله با مشکلات دارد، در ادامه از او می‌خواهم که بیشتر در مورد زندگی‌اش حرف بزند.

می‌گوید: خواهر‌ها و برادر‌هایم همه ازدواج کرده‌اند، یکی از پزشکان به من گفت باید برای درمان به آلمان بروم، هزینه عمل نزدیک به ۱۰۰ میلیون تومان می‌شود، در این وضعیت اقتصادی تهیه این همه پول برای من و خانواده‌ام امکان پذیر نیست.

هم وطنان عزیز می‌توانند کمک‌های مالی خود را از طریق شماره حساب ۴۹۶۰۲۲۳۶۷۱ واریزنموده و یا با شماره تلفن ۰۹۱۷۲۵۹۸۳۴۰ تماس بگیرند.

آلمان ازدواج ایران پزشک تلویزیون جراحی جهان درمان شماره تلفن مشکلات
نرم افزار موبایل ایلنا
ارسال نظر